KT

KT
Coucou,

Me revoilà avec mon récit de mercredi suite au KT.

10h, arrivée avec ma mère au CCML par les transports en commun. On nous annonce qu'il y a un problème de chambre et qu'il faut que nous patientons.10h30, je découvre ma chambre, Ouarida, une aide-soignante vient m'expliquer comment va se dérouler le KT... Ensuite douche bétadinée (ou comment ressortir marron après une douche! lol!). C'est au tour de l'interne accompagné d'une étudiante de 1ère année de médecine de venir me rendre visite. C'est le genre de visite qui dure 2 fois plus de temps puisque l'interne montre à l'étudiante qui elle reproduit. Arrive ensuite Nadera (l'infirmière) et un ESI 2ème année. C'est lui qui me fait la prise de sang, il aura eu du mal (il avait perdu la veine, les tubes qui ne se remplissaient pas...). Pendant ce temps, l'infirmière faisait passer le temps en me demandant ce que je voulais faire plus tard, l'interne qui commençait à perdre patience... L'étudiante en PCEM1 qui vient pour faire un électro, alors là, je peux vous dire qu'elle était pas douée du tout! Elle colle les électrodes, branche, sort un ECG avec manque de dérivations, elle me dit que j'ai bougé alors que je suis persuadée que non, on recommence. L'ECG ressort de nouveau avec un manque de dérivation, elle s'apperçoit alors que des électrodes se décollent, elle recolle, nouvel ECG qui sort lui aussi avec un manque de dérivation, elle recolle de nouveau les électrodes. Là, un ECG plat sort, non je ne suis pas morte, encore une fausse manipulation de sa part. Elle appelle l'aide soignante, qui arrache toutes les électrodes et en replace des nouvelles, même résultat, elles interpellent l'interne, qui lui arrache tout encore une fois, démêle les fils, collent les électrodes et comme par magie, l'ECG apparait enfin. Non je vous assure que c'était comique, 1/2h pour faire un ECG!!! Le brancardier arrive, me conduit à la salle de KT en me réexpliquant le déroulement du KT. 5,4,3,2,1,0, je me dit ça y est, je n'aurais jamais été aussi proche du KT. La manipulatrice en radiologie me badigeonne de bétadine puis le cardio arrive, me pose quelques questions et c'est parti. Anesthésie locale, introduction de la sonde, injection du liquide de contraste (oula ça chauffe beaucoup ça!). Tout ça en 1h/1h30, je remonte dans ma chambre avec un joli pansement. L'aide-soignante arrive pour brancher le scope, l'interne passe pour savoir si tout s'est bien passé, l'infirmière vient également voir que tout va bien et qu'il n'y ait pas de douleurs. Mon père nous rejoint dans l'après-midi. Vers 17h, Dr TO vient me descoper pour descendre en écho: TA=9/6, P=105, SAT=94%. L'interne me conduit (enfin ça ressemblait plutôt à une course! lol!) en fauteuil roulant jusqu'à la salle d'écho. là, m'attendent Dr PIOT + des internes. Chacun leur tour ils procédèront à l'écho, autant dire que ça a duré plus d'1h30! 1/2h après mon retour en chambre, arrivée du cardio, de Dr TO, des internes, des infirmières et des aides-soignantes, ça remplie tout d'un coup la chambre. Le cardio commence: "Au KT on a constaté que la récidive de la sténose était importante malgré le faible gradient et que le VD était très sévèrement hypertrophié. ça c'est un peu la mauvaise surprise." Ma mère: "Et donc...". Le cardio: "il va malheureusement falloir réopérer à coeur ouvert. C'est assez rare que ce cas se produise mais pas exceptionnelle. Prenez RDV rapidement avec le chirurgien pour qu'elle fasse une rentrée dans de bonnes conditions. Attention après l'opération interdiction de partir en vacances car on ne tient pas à ce que tu fasses un retour en hélico sur le CCML". Tous m'ont regardé et m'ont souhaité bon courage (euh je crois qu'il n'y a que ça à faire!), et m'ont dit à bientôt pour la bonne cause mais qu'il fallait surtout que je profite pleinement du mois de Juin car juillet allait être difficile. Mon père est descendu prendre l'air, ma mère a appelé ma grand-mère (euh je ne sais pas ce qu'elle lui a dit mais elle a fondu en larmes), et moi qui avait réussi jusque là à tenir le coup, c'est parti en live aussi. Nous sommes rentrés à la maison et je me suis couchée car j'étais morte de fatigue. Lendemain matin, réveil à 8h30 après une bonne nuit de sommeil. Bizarrement je n'ai pas pensé à l'opération, c'est juste au réveil que les idées de la veille sont revenues. Petit déj tranquille, puis je décide de prendre ma douche. Sauf que là, rien ne va se passer comme prévu. J'étais entrain de me ducher quand j'ai commencé à avoir des vertiges. J'ai tout arrêté net et j'ai prévenue ma mère. Le temps qu'elle arrive ça avait empiré, j'avais les lèvres violettes, des fourmillements dans les mains, et j'ai perdu connaissance l'espace d'une minute. Ma mère paniquée a appelé l'hôpital pour avoir des conseils, heureusement au bout d'une bonne heure j'avais repris mes esprits. Loin de me laisser abattre (ou inconscience pour certains, c'est vrai que lorsque'on y réfléchi c'est possible) je décide d'aller en cours l'après-midi. ça m'a bien changé les idées de revoir mes amies et j'ai longuement parlé avec ma prof de bio de cette future opération. Ma mère a téléphonné pour avoir la date d'opération, c'est le 23 juillet mais je rentre 2 jours avant. Vendredi c'était la dernière journée de cours. Matinée où l'on a bien bossée et après-midi beaucoup plus tranquille puisque nous avons fabriqué du pain, de la brioche et que nous avons assisté à un tournoi de foot. Ce fut ensuite l'heure des adieux, retour en cours en Septembre, mais la plupart de mes amies me reverront avant, soit à l'hôpital soit à la maison. Ce WE, j'ai vu une de mes cousines, c'était bien sympatique de se retrouver. Aujourd'hui, première journée de stage. Je n'ai pas eu le temps de m'amuser, c'est un service de chirurgie générale super actif, donc pas mal de boulot.

Ema==>Oui, donc je comprends pourquoi elle était pas douée :) Tu as raison peut-être qu'elle travaillait pour l'été mais qu'en parallèle les internes l'encadraient en même temps... Les cours ça va très bien, je suis en stage (d'observation) en chirurgie générale, c'est un service avec diverses pathologies donc je peux voir pleins de trucs!

A+
Gros bisous
Justine

Photo prise il y a 2 semaines lors d'une soirée "camping" chez une amie du lycée !
# Posté le samedi 24 mai 2008 13:42
Modifié le mardi 03 juin 2008 10:36

des nouvelles

des nouvelles
Coucou,

Des vacances en Espagne magiques, de superbes paysages, un temps splendide, baignade et fou rire assurés!

Vendredi soir, arrêt chez mes grands parents. Samedi fut une longue journée sur la route (13h de trajet) sous une chaleur écrasante (42°c), vive la climatisation! Le matin nous visitions les environs (Castellon, Oropesa, Benicassim, Alcosseber, le désert de Las Palmas, les différents marchés tous autant colorés les uns que les autres...) et l'après-midi nous allions sur la plage! Sans oublier le rituel des espagnols, la petite sieste entre 14h et 15h30! Nous sommes allés à Valencia (le meilleur souvenir sans doute==>un petit Paris au soleil!), Peniscola (ah lala les maches de la forteresse, j'ai du rester avec ma mère en bas!). On a fait quelques achats (bijoux + vêtements...). Nous avons participé à la fête de la St Jean le 23, au programme, pique-nique partagé sur la plage, entre joie, rire et chant, le tout autour d'un feu! Nous avons encouragé l'Espagne lors des matchs de foot (il faut dire que nous n'étions que 5 français à l'hôtel! contre beaucoup d'espagnols et de suédois). On a eu le loisirs d'essayer le SPA, moi je me suis contentée du jacuzzi et de la piscine d'eau de mer chauffée. Les autres ont testé les bains turcs, le sauna... Sauf qu'après, ils se sont tous chopés un bon rhume et moi rien :)==> (ah pour une fois!...). On a fait une partie de mini-golf et assisté au secours d'un kyte-surfeur dont les fils avaient craqués (il fallait pas être pressé vu le temps qu'ont mis les secours à se déplacer). Voilà en gros j'ai tout dit. Il est temps que l'opération arrive car tous mes efforts sont limités, en vacances, j'étais en tachycardie avec extrasystoles permanentes, c'était vraiment pas top! Samedi il a fallu repartir, dur retour sous la chaleur et la tristesse de quitter un pays si acceuillant. Mais bon, le proverbe dit "il faut revenir pour pouvoir repartir" donc...

Justine
# Posté le mercredi 11 juin 2008 12:47
Modifié le lundi 30 juin 2008 06:01

2nde Opération

2nde Opération
Coucou,

Voici le récit de ma 2nde opération à coeur ouvert avancée à cause de la dégradation plutôt rapide de mon état de santé.

Mercredi 2 Juilet: entrée au M3 au CCML. Bon acceuil. Chambre 316. ECG + prise de sang et prélèvement nasal par une ESI + écho par le même interne (Alexandre) et échographiste (Dr Piot) que le mois dernier. Ma mère part à 18h, les docs passent à 18h30, m'apprennent que mon cas s'est dégradé (souffle 4/6ème, gradients élevés et VD de + en + hypertrophié, dyspnée...). Merci à Coco, Morgan et surtout toi Aurélie de m'avoir téléphoné (à vous 3 vous avez dû bloquer tout le standard! mdr!) toute la soirée (3h au tel!), sans vous cela aurait été bien long. Oui parce que précisons que je n'avais pas la télé car la cafet' était déjà fermée quand on a voulu faire débloquer la télé!
Jeudi 3 Juillet: RX+ RDV ORL (nez + oreilles+ gorge + codes vocales, tout y passe! mais pfff j'ai pas du tout aimé). Après-midi avec ma cousine, sa mère et la mienne dans le parc de l'hôpital. Le soir, visite de tous les docs qui annoncent une opération plus compliquée que prévue (super ça rassure). Entretien avec l'anesthésiste (le Dr De Caillot), très sympa, il m'explique le déroulement de la réa... Soirée riche en émotions, car se retrouver seule, la veille d'une telle opération c'est horrible. Je ne pouvais pas m'empêcher de penser au pire, me dire que c'était peut-être la dernière nuit que je passais dans ce monde...(pourquoi ce mettre tant d'idées en tête, pourquoi se torturer l'esprit alors qu'on pourrait profiter des derniers moments? ... Impossible de savoir). Douche à la bétadine + rasage complet du corps.
Vendredi 4 Juillet: c'est le grand jour. Ma mère a eu l'autorisation de venir juste avant l'opération. Alexandre me présente à un externe (Antoine) qui tente un diagnostic et une approche clinique! C'est drôle les étudiants en médecine, ça a peur de faire mal, ça hésite, mais bon, comme je suis gentille (lol! je m'autocongratule )j'essaie de ne pas les déconcentrer. Douche à la bétadine et prémédication (antarax + hypnovel à la grenadine= vous dormez à coups sûrs), puis à 13h45, départ au bloc (ma mère m'accompagne jusqu'aux portes du bloc, et c'est le moment de se dire adieu, euh c'était difficile mais bon...). Acceuillie par 2 infirmières assez sympa, elles me rassurent bien. Mise en place du masque à oxygène + pose de la perf sur la main gauche après avoir essayé 3 fois celle de droite mais les veines étaient vasoconstrictives et roulaient. 3,2,1, plus rien. A partir de là, je sais qu'ils ont mis en place la CEC, curer l'artère pulmonaire pour enlever 3 bandes musculaires, et élargit la sortie du VD grâce à un patch en gore tex. Ils n'ont pas voulu toucher à la valve pulmonaire pour le moment. Apparemment ils en ont bien bavé pour ouvrir car il y a avait de très nombreuses adhérences cardio-péricardiques à l'OD dû à l'atriotomie de la 1ère opération. "Justine, tu es en réanimation, il est 19h, l'opération s'est bien passée", tels sont les mots que j'entends à mon réveil. Scopée, sondée, drainée, intubée et aspirée, attachée, bref l'horreur. J'ai mal, j'ai envie de vomir mais personne ne comprend. ça je peux vous dire c'est atroce de ne pas se faire comprendre. Un manip' vient me faire une RX au lit. Nouvelle tentative pour se faire comprendre auprès du médecin réanimateur, mais rien n'y fait alors autant dire que lorsqu'il a voulu faire son écho, je ne me suis pas laissée faire. Je me suis agitée dans tous les sens tant que je pouvais. Sauf qu'à la cicatrice ça s'est mis à pisser le sang, ils se sont demandés si je n'allais pas devoir redescendre au bloc pour refermer, mais finalement non, juste un nouveau pansement. Quand enfin H5 est arrivé et qu'ils m'ont extubé, je me suis vite fait comprendre (je n'avais pas de voix mais croyez moi avec les gestes ça marche aussi bien!). Toute la nuit j'ai vomi car je ne supportais ni la morphine, ni ses dérivés. Je souffrais, j'avais chaud, je me sentais partir... Heureusement, l'IDE de réa était formidable, elle me mouillait le visage, a essayé de me faire boire à la compresse mais c'était reparti pour une séance de nausées. J'ai presque pas dormi à cause de toutes les alarmes des scopes, la nuit paraissait interminable, je n'arrêtais pas de demander l'heure et l'infirmière me disait "dort". Le lendemain matin, visite du doc de réa qui pense qu'il y a un épanchement péricardiaque, 2ème doc de réa qui pense pareil. RX de contrôle, oufff fausse alerte. Petit à petit, je suis désondée. L'AS et l'IDE me font la toilette juste avant de redescendre dans le service (se tourner faisait très mal et rien ne me soulageait), elles me disent qu'au M3 je serais mieux, je pourrais me reposer plus tranquillement et que ça sera plus bénéfique.
Samedi 5 Juillet: j'ai mal partout, je ne peux pas bouger. La kiné (Martine) essaie de me faire remuer bras et jambes, mais c'est dur. Nouvelle tentative pour boire, j'ai réussi à boire un peu à la paille, la bouteille d'eau tenue par les AS, ESI, mes parents. Mes parents viennent me voir mais je m'endors peu après leur arrivée. RX au lit. Cette journée là, j'avais pas vraiment le moral, rien n'allait comme je voulais (j'avais mal, normal après ce genre d'intervention mais moi je ne suis pas patiente alors je voulais que tout aille bien tout de suite, j'arrivais toujours pas à parler...). Prise de sang: CRP très élevée, hémoglobine assez basse. Transfusion envisageable si ça ne remonte pas. Je suis à la chambre 309.
Dimanche 6 Juillet: La cardio de garde (Dr Houyel, très sympa d'ailleurs) donne son feu vert pour retirer les drains. C'est parti pour une petite séance sous MEOPA (kalinox). Si vous doutez (comme moi au départ) de l'efficacité du gaz hilarant et anti-douleur, je peux vous dire qu'il est parfait. Je n'ai rien senti quand elles m'ont retirés les drains. Visite de mes parents l'après-midi, et une fois de plus, je m'endors. Merci à toi Cléa de m'avoir téléphoné ce soir là (euh par contre t'as sérieux agacé l'IDE à appeler 5 fois alors que je ne pouvais pas attrapper le combiné!) alors que tout allait si mal, tu m'as redonné un coup de fouet. Le soir, 1er lever pour aller aux toilettes. Oulala tout tournait autour de moi... Après j'ai voulu m'asseoir sur le fauteuil mais la fatigue m'emportait alors je suis retournée au lit. La kiné est venue me masser et me faire bouger tous les membres. Je bois toujours à la paille! 2RX de contrôle.
Lundi 7 Juillet: alors que j'étais encore scoppée, le kiné est venu me faire la kiné respiratoire, à son départ le scope s'est mis en alarme==>crise de tachycardie, infirmières et médecins sont arrivés en courant dans la chambre et ont vite maîtrisé tout ça. Comment avoir un fou rire même dans l'urgence=>demandez à un étudiant en 4ème année de médecine (Antoine! )de faire un ECG, il a sorti une vingtaine de feuilles d'ECG car il n'arrivait plus à l'arrêter, ce qui a bien amusé les docs. A midi ma mère me rejoint, le reste de la journée, les bénévoles de l'association les blouses roses nous prêtent des jeux de société vu que je ne peux pas sortir de la chambre étant scoppée. Cette journée fût celle de ma réalimentation, oui 3 jours que je n'avais pas mangé! Prise de sang: CRP toujours élevée, hémoglobine remontée. RX, eh eh, la classe, transportée en fauteuil jusqu'à la salle de radio par le brancardier (très sympa d'ailleurs!), tout le monde s'écartait sur notre passage! mdr! Il y a des fois, on rigole vraiment pour peu de choses...
Mardi 8 Juillet: je change de chambre (je vais à la 312) et rejoins celle d'une jeune fille (Lorène) âgée de seulement quelques mois de plus que moi. Elle n'est restée qu'une journée et qu'une nuit, mais on s'était super bien entendues, et nous avons partagé des moments extraordinaires, surtout le soir :). Ce jour, j'ai reçu la visite de ma mère et de ma marraine et en fin de soirée, celle de mon père. Les docs et infirmières sont étonnés de voir à quel point j'ai repris de la vigeur en une journée!
Mercredi 8 Juillet: je descends avec ma voisine de chambre à la radio, au retour je fais un malaise. L'équipe soignante règle rapidement cela. Changement du pansement + ablation des électrodes (euh ça fait une impression vraiment bizarre, j'ai cru que l'IDE (Helyse) n'allait pas arrêter de tirer le fil). Visite de ma mère. Echo par Alexandre et les docs qui sont satisfaits du résultat même s'ils découvrent une fuite à la valve pulmonaire, à surveiller. Prise de sang: CRP toujours aussi élevée mais pas de fièvre, hémoglobine en chute.
Jeudi 9 Juillet: j'ai l'autorisation d'aller dans le parc pour prendre l'air. Je descends avec ma mère, quel bonheur de retrouver le soleil... J'ai du mal à marcher mais ça va. Le soir, les docs m'annoncent que face à la manière spectaculaire (surtout pour une réintervention selon eux) dont je m'en remets, je sors le lendemain.
Vendredi 10 Juillet: Changement des pansements et ablation de certains noeuds de surjet (alala pourquoi ils ont mis le noeud aussi près de la peau! ça tire...).. Et c'est la sortie!!! On apprend que j'ai un pneumothorax qui est à surveiller, le souffle est de 1/6ème autant dire que c'est peu comparé à l'arrivée. J'ai une hémoglobine et une tension bassses à contrôler. Dernières recommandations pour la cicatrice (pas de soleil pendant 1 an, pas de baignade pendant 3 mois...) et les pansements.

Ce que je retiendrais===> Ne jamais baisser les bras, toujours y croire.
Un établissement que je conseille à tous ceux qui ont ce genre de problèmes. Une équipe soignante disponible, jeune, dynamique, attentionnée et agréable. Une équipe médicale compétente et gentille. Je ne pourrais jamais oublier ce que chacun a fait pour moi, je vous remercie!


Photo prise le jour de mon arrivée dans ma chambre
# Posté le vendredi 11 juillet 2008 12:02
Modifié le samedi 01 novembre 2008 08:36

Retour à la maison!!!

Retour à la maison!!!
Hello cher(e)s bloggeurs(e)s,

Je viens vous donner quelques nouvelles. Bizarremment depuis que je suis rentrée je n'arrive plus à trouver le temps de faire quelque chose pourtant je ne fais pas grand chose de mes journées (condamnée à rester assise sur le transat à l'ombre). J'ai un peu moins la pêche qu'en sortant de l'hôpital et en plus j'ai mal au thorax alors qu'en partant du CCML je n'avais aucune douleurs... Personnellement je n'ai pas encore constatée de différences entre avant l'op et maintenant (ça viendra sûrement quand je reprendrais une activité normale à la rentrée). Je ne sais plus si je vous avais dit mais les docs du CCML veulent arrêter l'Avlocardyl car il est inefficace alors on doit diminuer les doses par palier (on fait le chemin inverse) pour pouvoir changer de traitement car apparement une nouvelle molécule (venue des USA) serait plus efficace dans mon cas. A suivre...

Samedi: Le père de mes cousines est venue me rendre visite.
Dimanche: L'IDE est venue faire les soins de ma cicatrice.
Lundi: ma cousine est venue avec son père pour me voir==>très bons moments passés tous ensemble même si quand je rigolais j'avais mal...
Mardi: L'IDE est venue faire les soins de la cicatrice + prise de sang. Après j'ai voulu tenter d'aller au supermarché pour acheter mes fournitures, ma mère avait peur qu'il m'arive un truc alors on a fait super vite!
Mercredi: j'ai réussi à m'allonger et me lever toute seule de mon lit!!! Résultat du bilan sanguin: hémoglobine remontée mais CRP et VS toujours élevées.
Jeudi: direction le CCML pour le contrôle de sortie. Echo par le Dr Piot, ras à part la fuite pulmonaire. RX: le pneumothorax semble en voie de disparition!!! Le Dr Petit souhaite me revoir à la fin du mois, il m'a dit "Reste prudente. Je te trouve regonflée à bloc mais tu sais c'est tout récent." Euh sinon il nous a annoncé un truc que ma mère a eu du mal à accepter, il a fait "Justine ne sera jamais guérie, les interventions permettront d'améliorer son quotidien mais on n'obtiendra jamais un résultat parfait. Il y aura forcément d'autres opérations dans sa vie." Après nous sommes remontées au M3 pour dire bonjour à l'équipe. On en a profité pour leur parler du pansement car l'IDE à domicile ne semblait pas très au point et était incapable de dire si les points de surjet étaient encore présents ou non. Audrey, l'IDE du M3 m'a refait les pansements et a retiré le noeud de surjet du bas qui était encore en place. Quand on est sortie on a mangé un bon sandwich car avec l'attente il était déjà 13h45!
Vendredi: on a tenté une balade dans la ville voisine, ça s'est bien passé même si je hais les rues pavées car pour marcher c'est pas stable alors j'avais pleins de secousses et ça tiriat la cicatrice...
Samedi: malaise avec perte de connaissance quelques secondes, ma mère a eu la trouille de sa vie car elle pensait que tout cela serait fini (enfin on nous avait précisé que ça enlèverait bien des problèmes mais que ça ne les résoudraient pas tous) et elle constate que ça continue. Au bout d'1h30 ça allait mieux.
Dimanche: le père de mes cousines est venue me voir
Lundi (aujourd'hui): j'attends mes grands-parents!

Je m'excuse auprès de ceux qui me laissent des messages et auxquels je ne réponds pas tout de suite, promis ça sera fait prochainement, je ne vous oublie pas, il faut juste me laisser le temps de refaire surface!

Photo prise en Juin en Espagne
# Posté le lundi 21 juillet 2008 04:21
Modifié le mardi 22 juillet 2008 08:09

Convalescence

Convalescence
Coucou tout le monde,

Quelques nouvelles de cette semaine.

Lundi: mes grands parents sont arrivés
Mardi: Je suis sortie pour marcher un peu. ça s'est bien passé mais je suis vite rentrée à cause de la chaleur
Mercredi: je suis restée à la maison car il faisait trop chaud.
Jeudi: Petite balade
Vendredi: mes grands parents sont repartis. Je suis allée chez le coiffeur (euh on va dire que j'y ai pris un "abonnement" car je ne peux pas encore me laver la tête toute seule et je ne supporte pas de me voir avec des cheveux qui partent en live alors...).
Samedi (aujourd'hui): j'ai accompagné mon père en courses
Dimanche (demain): je vais aller chez mes cousines l'après-midi

La cicatrice: violette sur la 1ère moitié, elle est encore remplie de croûtes sur la 2nde moitié. Elle est assez fine mais pas centrée, enfin ça c'est un détail auquel j'attache peu d'importance.

La semaine prochaine je retourne à l'hôpital pour un nouveau contrôle, mes grands-parents reviennent me "garder".

Sinon, je procède à quelques mises à jour sur mon blog.

Bon WE, Bonnes vacances à ceux qui partent
Justine
# Posté le samedi 26 juillet 2008 08:22
Modifié le mardi 29 juillet 2008 07:59